Příběh Tamarky

Ahoj, já jsem Tamarka. Jsou mi dva roky, narodila jsem se 20. března 2020.

Moje problémy se začaly objevovat už, když jsem byla u maminky v bříšku, kdy první screening dopadl v šedé zóně, což mohlo do budoucna znamenat předčasný porod a růstovou restrikci. Maminka proto podstoupila další testy, které tyto obavy vyloučily, a lékaři nám řekli, že by nic hrozit nemělo. Těhotenství celou dobu probíhalo v pořádku, až do 7. měsíce, kdy jsem se začala zdát panu doktorovi na ultrazvuku menší, a tak nás poslal na vyšetření do Prahy. V nemocnici u Apolináře si nás už rovnou nechali na rizikovém oddělení až do porodu, kdy se riziko předčasného porodu nepotvrdilo, růstová restrikce však bohužel ano. Týden před plánovaným porodem nás poslali na odběr plodové vody, kde zjistili, že mám prodloužené raménko chromozomu X a že uvidíme po porodu. Protože v naší rodině jsou případy úmrtí matek při porodu, rozhodli se lékaři pro porod císařským řezem cca 14 dní před plánovaným termínem.

RODINU MŮŽETE PODPOŘIT PROSTŘEDNICTVÍM NAŠEHO TRANSPARENTNÍHO ÚČTU S ČÍSLEM

115-5010200287/0100 ZA POUŽITÍ VARIABILNÍHO SYMBOLU 737322

Porod proběhl v klidu, narodila jsem se dlouhá 42cm a vážila jsem 1.820g. Po porodu se u mě začaly objevovat problémy s dýcháním, především při kojení, proto jsme s maminkou zůstaly v nemocnici ještě dalších 14 dní. A tím začal můj koloběh s nejrůznějšími vyšetřeními. Než nás propustili, kontrolovali mi také srdíčko, kde zjistili, že mám ztluštělou chlopeň a malé dírky v srdci. Už v nemocnici jsem jedla velké porce, navíc jsem přestala mít problémy s dýcháním, a tak nás konečně pustili domů a já se poprvé viděla s tatínkem, jelikož v době Covidu byly návštěvy a přítomnost tatínků u porodu zakázány.

Od příchodu domů jsem pomaličku přibírala a ve 3 měsících jsme si zopakovali kontrolu na kardio. Při této kontrole moje problémy se srdíčkem vymizely, ale paní doktorce se nelíbilo, že jsem pořád malá, a hned si nás v nemocnici nechali na týden na vyšetření. Od té doby jsem začala mít velké problémy s jídlem, i když jsem jedla víc, než bylo potřeba, tak jsem přibírala jen málo. Doktoři mi předepisovali různé doplňky stravy, objevilo se u mě velmi časté zvracení i několikrát denně a díky tomuto koloběhu jsem začala mít problémy s přijímáním jídla, s nechutenstvím, či zvracením, s čímž bojuji dodnes, i když dnes jím už mnohem lépe a zvracím jen málokdy. Navíc se mamince nelíbilo, že ještě nepasu ve 3 měsících koníky, a tak jsem začala s rodiči cvičit Vojtovu metodu, kterou cvičím dodnes. Až v 5. měsíci jsem začala pořádně pást koníky a i lékaři si začali všímat mých ochablých svalů. Díky své píli, bojovnosti a neustálému cvičení jsem se v 8 měsících začala otáčet, v 11 měsících jsem si začala sedat a navštěvovat hiporehabilitace, v 15 měsících jsem se začala plazit, stoupat si a navštěvovat kurzy plavání. V roce a půl jsem začala lézt a díky lázeňskému pobytu jsem začala i obcházet.

V těchto dovednostech se postupně více a více zdokonaluji, ale tato cvičení mi už postupně přestávala stačit, a tak mi rehabilitační lékař doporučil navštěvovat neurorehabilitace, kam chodím ambulantně i na intenzivní týdny, abych konečně docílila svých prvních samostatných krůčků. Neurorehabilitace mi velmi pomáhají a hodně mě baví, ale jsou velice finančně náročné, proto se maminka s tatínkem rozhodli požádat o pomoc.

Pořád probíhají genetické testy, které však zatím neodhalily žádnou souvislost s mými problémy. Vlastně dodnes nevíme, co mi je, ale ve 2 letech vážím 7 kilo, jsem dlouhá 74 centimetrů a zatím jen obcházím nábytek, což odpovídá běžnému desetiměsíčnímu dítěti. I když jím víc než mám, navíc už bez doplňků stravy, stále málo přibírám. V ostatních ohledech jsem na tom lépe, nejvíce mě baví plavání a jízda na odrážedle. S maminkou a tatínkem nevíme, jak to bude dál, ale naším cílem je začít chodit, vše ostatní nám ukáže čas.