Elenka se narodila 4. 8. 2008 jako zcela zdravé dítě. Vývoj probíhal až do 8 měsíce v naprostém pořádku. Dne 25. 4. 2009 jsem našla dcerku v postýlce se zakloněnou hlavičkou, vypoulenýma očima a divně sebou škubala. Já jí zvedla z postele a bouchla jsem jí mezi lopatky, protože jsem myslela, že se začala dusit. Jenže v ten okamžik jsme držela v ruce hadrovou mrtvou panenku. Co se ve mne odehrálo nelze ani popsat. Zhroutil se mi svět poprvé. Odvezla nás záchranná služba do nemocnice, kde jsme čekali asi hodinu v jenom pokoji, než dcerku vyšetřili. Já ubrečená držela ve svém třesoucím náručí již křičící miminko a mě držel manžel který se třásl též. Asi třikrát tam přišla sestra, otevřela dveře nahlídla do pokoje a se slovy: „ona brečí, dobrý“ a opět odešla. Pak nás přijala lékařka a omluvila se, že měla naléhavý případ. Žádný Modrý kód nebo Růžová zahrada. Skutečnost je jiná. V nemocnici jsem byla s dcerkou asi 4 dny. Domů jsme přivezli místo veselé a usměvavé holčičky hadrovou panenku , ale hlavně živou . Od této doby se zcela zastavil její vývoj.
Někdy si lékaři nebrali servítky a říkali věci co jako rodič nechcete nikdy slyšet (dejte to do ústavu a pořiďte si nové dítě, bude to ležící slinták, nikdy nebude sedět, vnímat …) Ale my s manželem měli jasno. Je to naše krásná holčička u budeme dělat co můžeme. Čekalo nás spoustu týdnu po nemocnicích. Byla to pro nás zkouška ohněm, kterou jsme však nejen zvládli, ale i upevnila náš vztah. Léčení probíhá od června 2009 na dětské neurologii ve Fakultní nemocnici Krči a Metabolické klinice na Karláku. Podstoupili jsme řadu vyšetření (lumbální punkce, testy ze vzorku kůže, genetické vyšetření, EEG, sono bříška, vyšetření očí i uší, srdíčka, magnetická rezonance mozku a další a další…). Elenka má těžkou nekompenzovanou farmakorezistentní epilepsii. Proto vyžaduje čtyřiadvacetihodinovou péči. Byli jsme na vlastní žádost na vyšetření v APLE poradenském středisku pro autismus. Porucha autistického spektra nebyla prokázaná. Od květn a 2014 jsme zařazený ve studium vzácných metabolických poruch. Elenka má těžké pohybové postižení, je odkázána na trvalou péči rodiny. Výhledově se neočekává výrazné zlepšení zdravotního stavu. Není schopná samostatného pohybu, avšak naučila se pohybovat ve speciálním chodítku. Není schopna sama se najíst, je zapotřebí ji proto krmit a bohužel není ani schopna řeči. Elenka byla 11 let bez diagnózy. Nikdo nevěděl, co zapříčinilo její stav. Vše ji nejspíše odstartovalo očkování. V roce 2019 zjistili lékaři vzácné genetické onemocnění HNRNPU, které má nebo mělo pouze 80 lidí na světě. Bohužel se o tomto onemocnění příliš neví a prozatím není ani léčitelné. Snažíme se dělat vše pro jakýkoli, ba i malý pokrok. Rehabilitace, hioteraie, eroterapie, bioterapie, plavání, logopedie, chirofonetiku, kraniosakralní terapie, tejpování i homeopatika. Dle lékařů to měl být ležáček. Elenka je, ale bojovník a velký zázrak.
Elenka potřebuje pravidelně cvičit. Jezdíme proto 3x až 4x ročně na intenzivní rehabilitační cvičení do Plzně Hendi Centrum Peištany . Cvičení je na 14 dní. Bohužel pojišťovny tu to terapii neplatí. Cena terapie je 90000.-Kč. Dále cvičíme v Teplicích na Lokomatu 10terapii ( 10HODIN ) 18000kč až 34000.-kč . Elence hodně pomohli delfini ( začala více vnímat své okolí , navazovat kontakt očima a zlepšení epileptických záchvatu ).
Elenka je to veselá, usměvavá, úžasná společenská holčička, která má ráda lidi, písničky, pohádky, vodu, koně i pejsky . Z očí jí vykukuje milion čertíků. Strašně moc miluje svého staršího brášku , který na svoji sestřičku nedá dopustit . Studuje vysokou pedagogickou školu . Od 4 let tancuje a má za sebou řadu úspěchů i v zahraničí .
Koncem roku 2021 března byla Elenka na operaci kde jí zavedli vagový simulátor, který ji má zmírni její velmi ošklivé epileptické záchvaty. Na ten to zákrok jsme čekali skoro rok. Bohužel léky nezabírají a epilepsie se horší mívala i přes 250 epileptických záchvatu za den.
Nosíme sebou stále speciální magnet , který se při záchvatu přikládá k srdíčku .
Jako rodič jako matka žiji pro své děti a nezmění to ani těžký handicap.
Je těžké to přijmout, ale musí se bojovat a věřit i v maličký zázrak.
PRO ELENKU MOMENTÁLNĚ SBÍRÁME FINANCE NA DELFINOTERAPII, PODPOŘIT TENTO PŘÍBĚH MŮŽETE PŘES NÁŠ TRANSPARENTNÍ ÚČET. Elenku jsme již podpořili částkou 20 000 Kč.