MARTÍNKŮV PŘÍBĚH

Listopad 9, 2019 - Ondrej Pabista

Comments are off for this post.

Martínek se narodil 1. 7. 2017 a nic nenasvědčovalo tomu, že by neměl být zdravý. Bohužel ani sedmičky v jeho datu narození mu štěstí nepřinesly. Martínek strávil skoro polovinu svého života po nemocnicích.

Ve 4. měsíci, po druhé očkovací dávce se u Martínka objevily epileptické záchvaty. Při následné hospitalizaci bylo na základě magnetické rezonance zjištěno nedovyvinutí mozečku, vermis a corpus callosum (spojnice mezi hemisférami). Po mnoha dalších hospitalizacích v Ústí nad Labem, Krči a nakonec v nemocnici Motol, byly diagnózy upřesněny a popsány.

Kromě jedné z nejhorších epilepsíí (westův syndrom), difusní atrofizaci mozečku, a hypoplazii corpus callosum, byla u Martínka ještě zjištěna atrofie očních nervů a lehká suprakochleární vada sluchu  ASSR, GER. Z důvodu poškození mozečku se u něj také projevila těžká centrální hypotonie, což znamená, že Martínek je jako hadrová panenka a nedokáže ani udržet hlavičku. Hypotonie je v této chvíli pro Martínka největším problémem.

Martínek se nevyvíjí a v této chvíli je u něj vývoj v regresi. Stále je na úrovni patologického novorozence a z důvodu smyslových vad je pro něj i vnímání okolí velmi těžké. Atrofie očních nervů je nenávratná a bohužel v této chvíli nevíme, jestli a co bude kdy vidět. Momentálně na nic moc nereaguje a získat si jeho pohled či fixaci na hračku je velmi těžké. Kromě toho, že má poškozený oční nerv má také problém vyhodnotit a uvědomit si, co vlastně vidí. Stejně to má se sluchem.

„Naše láska roste a přibírá jako každé jiné dítě, za což jsme rádi, ale manipulace s ním je pro mě o to složitější,“ říká maminka Martina. I když vyhlídky nejsou moc dobré, rodina se nevzdává se a bojuje, jak jen může. Šancí na  vývoj je rehabilitace a stimulace zraku a sluchu. Do budoucna se rodina neobejde bez mnoha zdravotnických pomůcek a zařízení, které by Martínkovi mohly pomoci. Už v této chvíli je zapotřebí neustále pomůcky dokupovat.


MARTÍNKA MŮŽETE PODPOŘIT LIBOVOLNOU ČÁSTKOU NA ÚČET

115-5009900227/0100 pod variabilním symbolem 20191106


V této chvíli bychom Martínkovi chtěli zkvalitnit jeho momentální situaci. Protože celý svůj život z velké části „vidí“ pouze bílý strop, nebe a vše co je nad ním (z důvodu hypotonie převážně jen leží na zádech), chtěli bychom mu pomoc zesílit, aby mohl svět vnímat i z jiné perspektivy.

Na neurorehabilitačních klinikách jako jsou Axon, Arcada, Klimkovice, Sarema, Armandi Therapy Clinic a další, je možné zlepšit jeho stav za pomocí užití jejich oblečků TheraSuit a využití jejich doplňkových rehabilitací.

Po konzultacích víme, že Martínek potřebuje intenzivní 4 týdenní rehabilitaci s využitím TheraSuit oblečku. Tyto 4 týdenní rehabilitace se pohybují na všech jmenovaných klinikách v rozmezí 59 000 až 80 000 korun. Vždy záleží na aktuálním stavu a nastavených terapiích. Tyto rehabilitace by mohly posunout Martínka o něco dál. „Je to jediná šance jak ještě doufat, že se jeho stav zlepší. Abychom mohli doufat, že Martínek docílí ať už malého zesílení, je zapotřebí podstoupit danou terapii nejlépe 4x ročně.“ říká maminka.

Bohužel neurorehabilitační terapie nejsou hrazeny pojišťovnou a i přes veškeré úsilí, šetření jak se dá není pro Martínkovu rodinu reálné částku na 4 tyto terapie našetřit. Proto Vás jménem celé Martínkovo rodiny a společně s ní žádáme o pomoc.

„Nevíme, jestli bude někdy vidět, slyšet, vnímat nás, sedět, lézt či chodit, nicméně pokud je nepatrná šance, že to rehabilitací a stimulací někdy jednou dokáže, chceme mu tu možnost a šanci dokázat to, dát. Stejně tak mu chceme dopřát ten nejlepší možný život a víme, že i jiná poloha mu pomůže vnímat svět zcela jinak a že snad bude zase o něco šťastnější! Za každou i drobnou pomoc Vám velmi děkujeme“ Martina E.

Ondrej Pabista